Aider les enfants souffrant de problèmes de santé mentale et médicale à tirer le meilleur parti de l'école

DYSTROPHIE MUSCULAIRE

Les dystrophies musculaires (DM) sont un groupe de maladies génétiques héréditaires qui entraînent progressivement un affaiblissement des muscles, entraînant une augmentation du niveau d'incapacité.

Sébastian Muller 52

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Causes de la dystrophie musculaire

La MD est causée par des changements dans les gènes responsables de la structure et du fonctionnement des muscles d'une personne. Les mutations provoquent des changements dans les fibres musculaires qui interfèrent avec la capacité des muscles à fonctionner. Avec le temps, cela entraîne une invalidité croissante. Les mutations sont souvent héritées des parents d'une personne. 

Symptômes de la dystrophie musculaire

La MD est une maladie évolutive, ce qui signifie qu'elle s'aggrave avec le temps. Elle commence souvent par affecter un groupe de muscles, avant d'affecter plus largement les muscles. Certains types de DM affectent finalement le cœur, ou les muscles utilisés pour la respiration, à quel point la maladie devient mortelle.

Traitement de la dystrophie musculaire

Il n'y a pas de remède pour la MD, mais une gamme de traitements peut aider avec les handicaps physiques et les problèmes qui peuvent survenir:

  • aide à la mobilité - y compris l'exercice, la physiothérapie et les aides physiques.
  • groupes de soutien - pour faire face à l'impact pratique et émotionnel de la médecine.
  • chirurgie - pour corriger les déformations posturales, telles que la scoliose.
  • médicaments - tels que les stéroïdes pour améliorer la force musculaire, ou les inhibiteurs de l'ECA et les bêtabloquants pour traiter les problèmes cardiaques.

Soutenir les étudiants atteints de dystrophie musculaire

Jason Leung 479251 Unplash

  • Cette condition est progressive, ce qui signifie que le contrôle physique et le mouvement se détériorent avec le temps. À mesure qu'un enfant grandit, il aura besoin de plus d'aide à l'école.
  • Un plan de soins de santé individuel doit être élaboré avec les parents / tuteurs informés par les conseils de l'équipe médicale traitant l'étudiant. 
  • Des réunions d'examen régulières devraient être planifiées. 

Besoins physiques

  • La détérioration de la motricité fine aura un impact sur les compétences en écriture. Un examen et une évaluation continus de la technologie adaptative ou assistée sont importants. 
  • L'équilibre et la motricité globale se détérioreront avec le temps. Un fauteuil roulant peut être nécessaire. Une évaluation des modalités d'accès doit être effectuée et des ajustements raisonnables doivent être effectués. 
  • Des pauses toilettes accrues peuvent être nécessaires. 

Soutenir la continuité de l'éducation

  • Les rendez-vous à l'hôpital pour des thérapies physiques peuvent entraîner de la fatigue, du retard ou des jours d'école manqués. Assurez-vous qu'un plan est en place pour soutenir le travail manqué.
  • Assurer la liaison rapide avec le personnel de l'école hospitalière si une hospitalisation est nécessaire.

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