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ARTHRITE IDIOPATHIQUE JUVÉNILE (AJI)

L'arthrite juvénile idiopathique (AJI) est une affection qui touche environ 1 enfant sur 1000 de moins de 16 ans

Sébastian Muller 52

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Causes de l'arthrite juvénile idiopathique (AJI)

Nous ne savons pas ce qui cause l'AJI. Il peut s'agir d'une combinaison de facteurs environnementaux et génétiques.

C'est une maladie auto-immune, ce qui signifie que le système immunitaire du corps attaque une partie du corps d'une personne (dans ce cas, les articulations), créant une inflammation là où elle n'est pas nécessaire. L'inflammation des articulations les fait devenir enflées, raides et douloureuses. N'importe quel nombre d'articulations du corps peut être affecté.

Il existe plusieurs types d'AJI

  • Oligoarthrite - Type le plus courant, souvent mais pas toujours, léger. Affecte 4 articulations ou moins.
  • Polyarthrite - affecte 5 articulations ou plus, comprend souvent les plus petites articulations des mains, des orteils, des poignets, des chevilles, des hanches, des genoux et de la mâchoire.
  • Lié à une enthésite - En plus des articulations, cela provoque également une inflammation et une douleur là où le tendon se connecte à l'os (c'est ce qu'on appelle l'enthésite). Peut également affecter le bassin et le dos.
  • Psoriasis - Lié à une affection cutanée, on appelle psoriasis. Affecte souvent les doigts et les orteils. Peut-être des changements aux ongles.
  • Systémique - Souvent lié à une fièvre, une éruption cutanée et un malaise général. Les signes communs peuvent venir plus tard.

Il n'y a pas de test spécifique pour diagnostiquer l'AJI. Un diagnostic est posé si une personne présente des symptômes depuis 6 semaines ou plus, qu'elle a moins de 16 ans et que toutes les autres causes ont été exclues.

Symptômes de l'AJI

  • Articulations enflées, raides et douloureuses. Les articulations touchées peuvent être chaudes au toucher et peuvent apparaître décolorées. La raideur articulaire survient particulièrement tôt le matin.
  • Il y aura des moments où la condition d'un jeune est contrôlée et des moments où il y aura des poussées de la maladie. Les fusées éclairantes sont imprévisibles et peuvent survenir à tout moment.
  • La condition peut entrer en rémission mais peut se poursuivre jusqu'à l'âge adulte. Il est très difficile de prédire l'évolution de la maladie chez un individu donné.

Complications de l'AJI

  • L'AJI est liée à une affection appelée uvéite. L'uvéite est une inflammation de l'œil. Il est généralement asymptomatique dans les premiers stades, mais peut menacer la vue s'il n'est pas traité. Tous les enfants atteints de HIA sont régulièrement dépistés pour cette condition.
  • L'inflammation des articulations peut finalement entraîner des lésions articulaires irréversibles. Les traitements de l'arthrite visent à contrôler les symptômes à court terme mais également à prévenir les lésions articulaires à plus long terme.

Traitements pour l'AJI

  • Il existe de nombreux traitements différents pour l'AJI. Ceux-ci inclus:-
  • Anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) - Comprend l'ibuprofène, le diclofénac
  • Corticostéroïdes - soit par voie orale, intraveineuse (via un goutte-à-goutte sur quelques jours) ou directement dans l'articulation par injection. Si les stéroïdes oraux sont pris pendant une longue période, ils peuvent avoir des effets secondaires, notamment une prise de poids, une apparence cushingoïde (visage de lune ronde) et des changements d'humeur.
  • Médicaments antirhumatismaux modificateurs de la maladie (ARMM) - aident à réduire l'inflammation, y compris le méthotrexate et la sulphasalazine. Méthotrexate - peut être administré par voie orale ou par injection. Certaines personnes prenant du méthotrexate éprouvent des effets secondaires, notamment des nausées. Ces médicaments peuvent prendre jusqu'à douze semaines pour prendre effet.
  • Thérapies biologiques - Aide également à réduire l'inflammation et à réduire le risque de lésions articulaires. Ces médicaments ont tendance à être ajoutés au traitement d'un jeune si un DMARD n'est pas assez efficace. Il existe de nombreux types de médicaments biologiques et ils peuvent être administrés de différentes manières, y compris par injection ou par voie intraveineuse au goutte-à-goutte.

Soutenir les étudiants atteints d'arthrite juvénile idiopathique (AJI)

Jason Leung 479251 Unplash

Comme indiqué ci-dessus, il s'agit d'une condition récurrente-rémittente caractérisée par des exacerbations connues sous le nom de poussées. Les jeunes peuvent donc avoir besoin d'un accompagnement à mettre en place à des moments où leur état est en éruption, et de moins, voire pas de support lors de périodes de bonne maîtrise. La gravité de la maladie est très variable et chaque jeune sera affecté de différentes manières et à un degré différent. Le soutien aux étudiants atteints d'AJI doit donc être flexible et adapté aux besoins de l'individu.

Vous trouverez ci-dessous quelques défis courants à prendre en compte avec des suggestions de moyens de les relever:

Se déplacer à l'école

  • Les élèves peuvent avoir besoin de stratégies telles que des forfaits de remontées mécaniques, des laissez-passer de temps mort et l'accès à un casier.
  • Un laissez-passer pour les toilettes peut être utile si le jeune subit des effets secondaires liés à ses médicaments, comme des nausées / des maux d'estomac, ou s'il a des difficultés à se mobiliser pour aller aux toilettes.
  • Il est utile que le jeune ait accès à un endroit où il peut se reposer si nécessaire.
  • Les jeunes devraient être autorisés à se déplacer dans la classe pour éviter les raideurs.
  • Il est utile que tout le personnel soit informé de l'état de santé du jeune.

PE

  • L'activité physique est recommandée et encouragée. Les jeunes devraient essayer de participer à l'EP, mais ils peuvent trouver utile de faire une séance légèrement plus courte ou de se reposer pendant la séance. Les activités devront peut-être être adaptées pour répondre aux besoins du jeune et, dans la majorité des cas, cela serait préférable à la non-participation.
  • Les matins ont tendance à être plus délicats, la raideur étant une caractéristique prédominante et, si possible, il peut être utile de faire de l'EP plus tard dans la journée.
  • Nous encouragerions l'intégration dans l'EP et l'utilisation d'activités inclusives pour permettre au jeune de bénéficier des avantages de l'EP à son propre niveau. Si, malgré ces mesures, ils ne peuvent toujours pas participer, ils peuvent avoir un programme d'exercices de physiothérapie à domicile qu'ils pourraient faire pendant la séance.
  • Les enfants et les jeunes rapportent souvent que leurs articulations sont affectées par le temps froid et il peut donc être utile de porter des bas de survêtement à l'extérieur pour l'EP par temps plus froid ou d'envisager des options à l'intérieur si le temps est particulièrement mauvais.

Uniforme

  • Certains enfants peuvent avoir des difficultés avec les attaches et se changer pour enfiler et enlever leur uniforme et du temps / soutien supplémentaire peut-être nécessaire.
  • Certains enfants peuvent avoir du mal à enfiler leurs chaussures en raison du gonflement et / ou du besoin de semelles intérieures. Chez les enfants et les jeunes atteints de la maladie de la pied et de la cheville, des chaussures de soutien appropriées sont souvent essentielles pour gérer les symptômes, cela peut ne pas toujours être possible dans le cadre des directives de l'uniforme scolaire et par conséquent, des chaussures de soutien alternatives devraient être autorisées.

Repas

  • Passer pour aller à l'avant de la file d'attente si debout prolongé difficile
  • Peut nécessiter de l'aide pour transporter le plateau scolaire. Dans certains cas, des couverts adaptatifs peuvent être utilisés.

Mesures d'examen

  • Un jeune peut avoir besoin de mesures d'examen supplémentaires, en particulier si les mains et / ou les poignets sont touchés.
  • Des pauses non programmées, du temps supplémentaire, l'utilisation d'un ordinateur portable ou d'un scribe peuvent être envisagés. Ces mesures devraient être discutées avec l'école et mises en place par le biais du comité d'examen si nécessaire.

Écriture

  • Une écriture manuscrite prolongée peut être douloureuse si les mains et / ou les poignets sont touchés.
  • Les jeunes peuvent bénéficier de l'utilisation d'un ordinateur portable ou d'un scribe.
  • Dans la mesure du possible, si des polycopiés peuvent être distribués pour minimiser la quantité d'écriture, cela peut être utile.
  • Un jeune peut trouver un crayon / stylo plus gros plus facile à utiliser.

Absence de l'école

  • Les jeunes peuvent avoir plusieurs rendez-vous à l'hôpital pour y assister.
  • Certains des traitements peuvent nécessiter une journée régulière à l'hôpital pour une perfusion, ce qui peut affecter la fréquentation scolaire.
  • Les jeunes sont souvent désireux d'avoir du travail à faire lorsqu'ils ne sont pas à l'école pour éviter qu'ils ne prennent du retard dans leurs études et il est utile de trouver un moyen de s'assurer de la manière de leur faire parvenir le travail.

Médicament

  • Les jeunes peuvent avoir besoin de médicaments contre la douleur à l'école, ce qui leur permet de rester à l'école plutôt que d'être renvoyés chez eux.
  • Certains médicaments affectent le système immunitaire du jeune et, par conséquent, les parents peuvent avoir besoin d'être informés de tout cas à l'école de maladies telles que la varicelle.
  • Certaines conditions et certains médicaments signifient que le jeune est plus vulnérable au soleil et des précautions de protection solaire sont nécessaires.

Psychologie / Douleur / Fatigue

  • Vivre avec un problème de santé à long terme peut avoir un effet sur l'humeur d'un jeune et sa perception de lui-même. Les absences prolongées peuvent causer des difficultés avec les pairs et les groupes d'amitié.
  • Les jeunes signalent souvent un manque de compréhension de la part des autres (à la fois les pairs et le personnel), d'autant plus que la condition n'est souvent pas visible. Les fusées éclairantes sont imprévisibles et, par conséquent, un jeune peut sembler bien un jour mais avoir du mal le lendemain. On ne sait pas ce qui cause une poussée mais parfois elles peuvent être déclenchées par le stress.
  • Le sommeil peut être affecté par la douleur et l'inconfort. De nombreux jeunes rapportent de la fatigue et des difficultés de concentration à l'école.
  • Il est également utile que le jeune sache à qui il peut parler s'il a des problèmes à l'école.

Voyages scolaires

  • Il vaut la peine de discuter de tout prochain voyage scolaire avec le jeune / les parents avant le voyage pour s'assurer que la personne va s'en sortir. Des pauses peuvent devoir être intégrées à la journée.  

Plus d'information

  • https://www.versusarthritis.org/
    Informations complètes d'un organisme de bienfaisance de premier plan pour l'arthrite, y compris une section contenant des informations et des conseils axés sur les besoins des jeunes 

  • http://www.jia.org.uk  
    Information sur l'arthrite juvénile idiopathique, ce que c'est, comment elle est gérée et vivre avec la maladie. Y compris des informations pour ceux qui travaillent dans les écoles. 

Merci

Un grand merci à Catherine Dunbar, ergothérapeute avancée au Sheffield Children's NHS Foundation Trust pour la rédaction de cette section.