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FIBROSE KYSTIQUE

La fibrose kystique (FK) est la maladie héréditaire potentiellement mortelle la plus courante au Royaume-Uni.

Sébastian Muller 52

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Causes de la fibrose kystique

  • Plus de deux millions de personnes au Royaume-Uni sont porteuses du gène défectueux responsable de la fibrose kystique (FK) - environ 1 personne sur 25.
  • Si deux porteurs ont un enfant, le bébé a 1 chance sur 4 d'être atteint de fibrose kystique.

Symptômes de la mucoviscidose

  • La fibrose kystique amène le corps à produire des sécrétions épaisses qui affectent particulièrement les poumons et le tube digestif.
  • Il est courant que les personnes atteintes de fibrose kystique rencontrent des difficultés avec leurs poumons.
  • La fibrose kystique affecte le pancréas, ce qui rend difficile pour les personnes atteintes de mucoviscidose de digérer les aliments, entraînant une malnutrition entraînant une croissance médiocre, une faiblesse physique et un retard de la puberté.
  • Il existe des médicaments qui peuvent compenser l'échec du pancréas.

Traitements de la fibrose kystique

Il n'existe actuellement aucun remède contre la mucoviscidose. Il s'agit d'une maladie multisystémique nécessitant une variété de traitements pour assurer une gestion efficace.

  • Physiothérapie - pour aider à réduire et à éliminer l'infection.
  • Exercer - améliorer la santé en général et réduire l'utilisation des médicaments.
  • Médicament - médicaments inhalés et intraveineux pris pour éliminer le mucus et combattre les infections.
  • Nutrition - comprimés d'enzymes pour aider à digérer les aliments et les informations diététiques.

Politique de ségrégation

Pour éviter le risque d'infection croisée, il est fortement recommandé que les personnes atteintes de fibrose kystique n'entrent pas en contact étroit avec d'autres personnes atteintes de fibrose kystique.

Soutenir les étudiants atteints de fibrose kystique

Jason Leung 479251 Unplash

  • Le SENCO, en consultation avec l'élève, les parents / tuteurs doivent élaborer un plan de soins de santé convenu.
  • Deux élèves atteints de mucoviscidose ne devraient pas être dans la même classe en raison du risque d'infection croisée.
  • Renseignez-vous sur le régime de traitement de la mucoviscidose. Avant d'arriver à l'école, un jeune ou un enfant peut avoir subi jusqu'à une heure et demie de soins.
  • Il est probable qu'il y aura de fréquents rendez-vous à l'hôpital et possiblement des admissions. Il est important d'assurer la liaison avec les enseignants de l'hôpital, en particulier à l'heure des examens.
  • Discutez avec l'élève et les parents / tuteurs des dispositions prises pour l'EP. Cela sera informé par leur plan de traitement médical.

Besoins médicaux

  • Il peut être nécessaire que le jeune fasse des exercices à l'école pour aider à nettoyer ses poumons. Prévoyez un espace propre et sûr pour cela, par exemple la salle médicale.
  • La mucoviscidose affecte la digestion, un médicament appelé Creon devra être pris avec les repas. Cela devra être stocké en toute sécurité. L'étudiant peut souhaiter le prendre dans un endroit privé et non dans la salle à manger.
  • Des inhalateurs peuvent être nécessaires. Suivez la politique de l'école sur le stockage et l'accès aux inhalateurs.

Ajustements

  • L'essoufflement est un symptôme de la mucoviscidose, cela peut être un défi dans une grande école secondaire. Discutez avec le jeune de ce qui peut l'aider, par exemple un ami pour porter son sac, en quittant le cours quelques minutes plus tôt.
  • Dans la mesure du possible, examinez les mouvements de salle pour la classe et, si possible, limitez la distance requise entre les mouvements de cours.
  • Fournissez un ensemble de manuels à utiliser à la maison afin que l'élève n'ait pas à les transporter à l'école et à l'extérieur. Ils peuvent également être utilisés lorsqu'ils ne peuvent pas aller à l'école.
  • Ne donnez pas de devoirs à la fin de la leçon si l'élève a la permission de partir tôt.

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